Il sogno di Maria Vittoria: fare la giornalista

Maria Vittoria, detta Mavi, 9 anni, sogna di fare la giornalista. Abbiamo contribuito a realizzare il suo sogno creando un set in cui potesse realizzare un’intervista interamente curata da lei.Ha nove anni, convive con l’atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia neuromuscolare genetica rara, e possiede tanti sogni, tra i quali quello di diventare una giornalista.
Mavi è seguita al Centro Clinico Nemo Pediatrico presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, dove ha potuto realizzare il suo sogno di fare un’intervista a una persona significativa per lei, il suo medico di riferimento, il professor Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica del Policlinico Gemelli.L’iniziativa si inserisce nel progetto Donnenmd dedicato alle donne e patologie neuromuscolari promosso d alla Fondazione Policlinico Gemelli collaborazione con il Centro Clinico Nemo. Un progetto che si propone la valorizzazione dei talenti dei bambini e ragazzi in crescita, oltre alla creazione di opportunità di crescita.
“Mavi è venuta recentemente in ospedale per i controlli di routine – ha raccontato Nicoletta Madia – referente progettazione pediatrice presso il Policlinico Gemelli – . Durante la nostra conversazione mi ha confidato il suo desiderio di diventare una giornalista. Così abbiamo accolto con entusiasmo questo desiderio ed organizzato un vero e proprio set tutto per lei nel quale potesse registrare la prima intervista della sua vita. Il tema scelto da Nicoletta è stata l’atrofia muscolare spinale (SMA), la patologia con cui convive, mentre l’interlocutore scelto è stato il Prof Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica. Sono state tantele domande e le curiosità affrontate nell’intervista, con piglio da vera giornalista: dalla rivoluzione terapeutica per questa patologia, arrivata negli anni recenti e che ha cambiato l’approccio alla malattia, a una riflessione sui momenti di difficoltà che si incontrano nella professione medica quando accade di non ottenere i risultati sperati. “Ripercorrere con Mavi la rivoluzione terapeutica per la Sma è stato molto emozionante – ha spiegato il professor Eugenio Mercuri -. Negli ultimi anni, infatti, grazie alla ricerca, alle terapie e ad una presa in carico multidisciplinare, è cambiata la storia naturale della patologia. Questo comporta una nuova prospettiva di vita e di qualità di vita per i bambini, i ragazzi e le loro famiglie. Prendersi cura di questi ragazzi non significa solo occuparsi degli aspetti medici e delle loro paure ma anche dei loro desideri, delle loro conquiste e sfide, come nel caso di questa intervista”.
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